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江西约有2000名渐冻人期待明星来赣接受冰桶挑战
来源:    发布时间:2020-12-16 01:24:02

8月20日,记者访问了省城多家省直医院神经内科,发现我省的这些医院总能治疗“越来越冷的人”患者。该俱乐部的发起人之一昌大第二附院神经内科博士七学良表示,据该病的发病率估计,我省约有2000名“越来越冷的人”患者。8月20日,还有很多明星拒绝接受“冰桶挑战”。

在此之前,江西本星登超(WHO)于8月19日连续倒了两桶冰水。连日来,为了提醒人们对稀有病肌萎缩侧索硬化症(英语全称ALS,又名“越来越冷的人”)的关注,“冰桶挑战”席卷全国,各界知名人士争先恐后地拒绝挑战。

这使以前鲜为人知的“越来越冷的人”逐渐进入人们的视野。据悉,我省已于2011年正式成立首个“越来越冷俱乐部”,目前已有数百多名患者重新加入。

据传,“越来越冷的人”的发病率约为6/10万人。据几乎统计,每年每10万人有2名患者,每年全球增加12万件。

其中10%是家族性(遗传性),其余90%是发散性的。目前,国内约有20万名患者。因此,据推算,省内相关患者人数平均为2000多人。

每年南昌大学第二附属医院神经内科临床的患者人数约为20多人。拒绝接受江西籍明星邓超《冰桶挑战》。

虽然还是初秋,天气也不冷,但是不想从头到脚倒一桶自己的冰水吗?不管你肿不肿,他们已经从科技界的比尔盖茨到体育界的勒布朗詹姆斯,娱乐圈的贾斯汀比伯.争先恐后地肿了起来。目的是唤醒对罕见疾病肌萎缩侧索硬化症引人注目的“冰桶挑战”席卷美国后,也“肿”在我国。

最近几天,国内著名企业雷军、朱宏宇等再次加入了“冰桶挑战”。与之前社交网络服务(SNS)的“严厉批评游戏”一样,“冰桶挑战”拒绝出席者向自己喷洒一桶冰水,拒绝挑战的下三个人登录,在24小时内重复这个过程。如果不拒绝挑战,就要向ALS相关机构捐赠100美元。

奇虎360董事长朱鸿宇、小米董事长雷军拒绝接受挑战后,两人分别严厉批评徐小平、黄章、马化腾、刘德华、郭大明、李彦宏再次加入。大部分点名的人公开宣布拒绝挑战。另外,据报道,8月19日在南昌出生的明星邓超也在北京完成了“冰桶挑战”,肿了两桶后,姚明、韩寒、刘伯美也不接受挑战,按照挑战惯例严厉批评了向ALS联合会捐款的人。

医院经常将“越来越冷的人”患者ALS患者称为“越来越冷的人”,这是一种渐进的神经退行性疾病,科学家们还不知道该病的原因,该病即使继续下去也无法治愈。著名物理学家史蒂芬霍金患的就是这种病。

8月20日,记者访问了省城多家省直医院神经内科,发现我省的这些医院总能治疗“越来越冷的人”患者。今年5月,禹道贤画风镇意外的“越来越冷的人”兄弟柳贤林、刘良玉去南昌接受治疗。据理解,在他们7 ~ 8岁的时候,成双成对沦为“越来越冷的人”,生活不能自理。但是他们幸运地遇到了当地的一个亲切的人,帮助他们的兄弟进入杂货店,重振生活的期望。

(威廉莎士比亚、哈姆雷特、幸运名言)此外,今年4月,媒体还关注了余天贤的一位好丈夫20年来一直寒冷的“越来越冷”妻子的感人事件。据理解,余天贤简亚萍20年前意外地沦为“越来越冷的人”。在过去的20年里,丈夫主任民顺利地超越了医生“活不了两三年”的成就,不仅构筑了医学上的生命奇迹,还看着自己的女儿成长,让家人感到寒冷。

记者在与柳贤林和俞阳玉等“越来越冷的人”接触时,期待大明星来江西挑战“冰桶”,提醒人们对“越来越冷的人”的关心。 “我最期待刘德华挑战江西。”柳贤林说。

采访中,许多“越来越冷的人”患者表达了大明星来江西拒绝接受“冰桶挑战”的愿望。据了解,我省的“越来越冷的人俱乐部”是为了提高对我省肌萎缩侧索硬化症的了解,促使社会更加关注,2011年我省第一家“越来越冷的人俱乐部”在昌大二院正式成立。

通过该俱乐部对患者进行身体健康教育,让更多的人了解ALS,了解如何正确对待疾病。目前,“越来越冷的人俱乐部”已经登记了100多名患者。该俱乐部的发起人之一昌大第二附院神经内科博士七学良表示,据该病的发病率估计,我省约有2000名“越来越冷的人”患者。

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七学良“越来越冷的人”的发作原因还不具体。有可能是遗传因素和毒性物质(如铅、锰等重金属中毒、自身免疫因素、病毒感染、神经营养、生长因子不足等)。近年来的研究主要集中在铜、锌、超氧、歧化酶基因突变学说、兴奋性氨基酸毒性学说、自身免疫学、神经营养因子学说上。患者发作的年龄从10多岁到80多岁,中年晚期(55~65岁)是高发年龄段。

另外,国际组织将6月21日定为“世界越来越冷的日子”,呼吁社会各界加强对“越来越冷的人”患者的关怀,在医疗、家庭护理、社区志愿者方面共同努力,反对患者、信任忠诚患者、提高患者生活质量、共同同行。文/江南都市报记者签名肌萎缩侧索硬化症的干细胞疗法是曙光——BRR:今日彩票注册。

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